Fontos-e a diagnózis?
Egy ARFID-os gyerekkel nem könnyű az élet, még akkor sem, ha szülőként elfogadóak, tájékozottak és nagyon jól informáltak vagyunk. De ahhoz, hogy elfogadóak, megértőek és empatikusak legyünk, először is szükség van arra, hogy tisztában legyünk azzal, mivel állunk szemben. Magyarul szükségünk van egy diagnózisra. És ez a legtöbb esetben hosszú, sok (sokszor) felesleges kanyarral teli, érzelmileg megterhelő folyamat lehet az egész család számára. A diagnózisnak nem kell feltétlenül hivatalosnak lennie, inkább azért tartom fontosnak, hogy szülőként tisztában legyünk vele, mivel állunk szemben.
A szülők által megélt érzések, vagy "szakaszok"
Az ARFID minden gyerek esetében máshogy kezdődik, máshogy folytatódik, és - ennek megfelelően - máshogy is ér véget, vagy kezd javulni. Sok esetben a gyermek élete első egy-két évében normálisan eszik, és egyszer csak, a szülő számára érthetetlen módon "elromlik" az evése, hirtelen elkezd visszautasítani ételeket, vagy akár szinte minden ételt. Ez a legtöbbször valamilyen étkezéssel kapcsolatos negatív élménnyel függ össze. Ez lehet egy fulladásos, vagy hányásos epizód, ez esetben kicsit könnyebb összekötni a két dolgot. Ugyanakkor szintén gyakori, hogy nincs semmilyen beazonosítható traumatikus esemény, legalább is nem tudjuk, mi volt az. Sokszor a "semmiből" kezdődik, néha egycsapásra, máskor fokozatosan beszűkítve a gyerek étrendjét. Ugyanígy előfordul olyan eset is, amikor a gyermek soha nem evett "normálisan", már a szoptatás is nehezen, vagy sehogyan sem ment.
Szülőként erre a hihetetlen változatos kezdésre szintén nagyon különböző válaszokat adhatunk. Általában az első reakció arra, hogy nem tudjuk a gyermekünket megfelelően táplálni az ijedtség, kétségbeesés. Ami teljesen természetes, hiszen ez a legalapvetőbb szülői funkcióink egyike. Ha ezen megbukunk, mit várhatunk a többitől? Nem értjük, miért történik ez, aggódunk, hogy mi állhat a háttérben, magunkat és a gyereket felváltva hibáztathatjuk.
Ez a szakasz tarthat nagyon rövid ideig, ha szerencsések vagyunk, és valahol már hallottunk erről a betegségről. Más a helyzet azonban, ha nem hallottunk az ARFID-ról, és azt gondoljuk, a gyermekünk "csak" extrém mértékben válogatós, vagy esetleg rajtunk múlik, hogy jobban egyen. Ez az egyik legnehezebb része az ARFID-os gyerekek nevelésének, hiszen ha nincs jelen más pszichiátriai zavar, vagy fejlődésbeli rendellenesség, akkor sokszor a szakembereknek is az az első ötlete, hogy a családi minták, szokások okozhatják a bajt. Ez is része lehet a problémának, ám ha valóban ARFID-dal állunk szemben, nem ez az ok. Ez egy nagyon fontos pont, amire egy későbbi posztban tervezek visszatérni.
Mint már a bevezetőben írtam, szerintem fontos a diagnózis, mert sok mindenben segít, ha tudjuk, pontosan mivel állunk szemben. Meghatározza a továbbiakat, mint más betegségek esetében is. Nem feltétlenül szükséges hivatalos diagnózis ahhoz, hogy tudjuk, a gyermekünk ARFID-os, de egy szakember felkeresése mindenképpen hasznos és szükséges ahhoz, hogy tisztán lássunk.
Az ARFID ráadásul nagyon sokszínű betegség, amely rendkívül változatos formákban jelenhet meg. Ha sikerült beazonosítanunk legalább azt, hogy mely altípussal állunk szemben (lsd. https://www.arfid.demetrovics.hu/ )máris könnyebb a dolgunk a kezelést illetően. Ha a szenzoros altípussal van dolgunk, akkor először is ezzel kell valamit kezdenünk. Ha a mennyiség, illetve az étvágy hiánya a probléma, akkor azzal. Ha valami trauma érte a gyermeket, akkor nyilvánvalóan azt figyelembe véve lehet megkezdeni a terápiát.
Az ARFID még mindig egy viszonylag új diagnózis, a szakemberek sem mindig tudnak a létezéséről, és ezért sokszor nagyon nehéz a szülőknek megtalálni azt a helyet, vagy szakembert, aki segíteni tud nekik. Úgy tűnik, hogy azok, akiknek a gyereke nagyon szűk étrenden van, illetve egészséget veszélyeztetően keveset eszik, inkább eljutnak a megfelelő kezelésig, hiszen ők maguk is kénytelenek hatékonyan működni, segítséget keresni, emellett a védőnő, gyerekorvos, adott esetben a pedagógus is észleli a problémát, ami ebből a szempontból nagy segítség lehet.
A láthatatlanok
Ugyanakkor van egy olyan csoportja az ARFID-os gyerekeknek, akik kevésbé jól láthatóak. Vagy azért, mert ránézésre egészségesnek, jól tápláltnak tűnnek, viszonylag sokféle ételt elfogyasztanak (ARFID-os mércével mérve), és a szüleik elfogadják az étkezéshez való fura viszonyukat. Teszem azt, nem kényszerítik rájuk, hogy olyan helyre menjenek, ahol számukra nem biztonságos ételeket kéne enniük. Nem mennek táborba, nem alszanak ott barátoknál, stb. Ez a csoport feltehetően elég nagy, ugyanakkor a szakemberek számára egészen addig láthatatlan, amíg nem alakul ki náluk valamilyen
a korlátozó étrend következtében. Fontos megemlíteni, hogy az ARFID az esetek nagyon nagy számában együtt jár szorongással, ami hol megbúvik a háttérben, hol erősebb, hol gyengébb, de folyamatosan jelen van, és hat. Ennek is lehetnek "szövődményei", és ördögi körként szűkítheti a gyermek étrendjét az idő előrehaladtával.
Az ilyen, külső szemlélő számára "rendben levő" gyerekek szülei azonban ugyanúgy szenvedhetnek, mint azoké, akik fizikailag rosszabb állapotban vannak. Sőt. Nincs értelme összehasonlításoknak, az azonban biztos, hogy a "ránézésre" jól levő gyerek szülője nem sok segítséget remélhet sem az ellátórendszertől, sem a saját családi, baráti körétől, hiszen nincs megfogható "betegség", inkább csak "furcsaság". A rokonok, barátok legjobb esetben is értetlenül állnak a jelenség előtt, és jóllehet elfogadják, nem értik. Ha igazán szívükön viselik a sorsunkat, ők is frusztrálódnak, mert segíteni érdemben nem tudnak.
Ezek a szülők azok a magányos kötéltáncosok, akiknek az élete nagyrészt akörül forog, hogy hogyan táplálják úgy a gyermeküket, hogy egészséges legyen és maradjon, úgy, hogy közben folyamatosan azt élik meg, a gyermeket képtelenség rávenni arra, hogy akár csak megkóstoljon valami új ételt. A külvilág számára sokszor láthatatlan küzdelem, gyakran veszekedésekkel, haraggal, tehetetlenségérzéssel megtűzdelve. Ebben a küzdelemben a szülők váltakozva élhetik meg a frusztrációt, az elfogadást, illetve a rezignált beletörődést. A frusztráció cselekvésre sarkall, de ha nem párosul hozzá a helyzet elfogadása, akkor a legtöbbször indulatos cselekvésre, ami nem vezet megoldáshoz. Az ARFID kezelése sajnos lassú, a szülő részéről extrém kitartást igénylő folyamat. Nem várhatunk javulást varázsütésre. A beletörődés sajnos szintén nem jó, mert nem ösztönzi a gyermeket változtatásra, és enélkül egy ARFID-os gyermek étrendje feltehetően nem fog bővülni. Kötéltánc ez ilyen értelemben is, hiszen meg kell találni az egyensúlyt a "megfelelő mértékben frusztrált ahhoz, hogy cselekedjen, de még nem annyira frusztrált ahhoz, hogy feladja" között. Ami nem könnyű feladat. Ebben segít a helyzet elfogadása. Az elfogadáshoz pedig segít, ha minél többet tudunk a betegségről. Azért is kezdtem bele ennek a honlapnak az elkészítésébe, mert úgy látom, nagyon kevés információ elérhető magyarul az ARFID-dal kapcsolatban, és nehéz eligazodni abban, hogy hova forduljon az ember, ha arra gyanakszik, a gyermeke ezzel a problémával küzd.
Ha bármi kérdés felmerült olvasás közben benned, vagy szeretnél többet tudni valamilyen speciálisabb részlettel kapcsolatban, örömmel veszem a javaslatokat. A cél az, hogy olyan legyen a honlap, amire segít, és ami a legtöbbeteket érdekel.
Az ARFID a közös "ellenség", nem a gyerek....
gyerek érzéseinek validálása fontos
fontosak a saját mintáink, családunk szokásai, a múlt
az étel/etetés mint szimbólum
Comments