Pókember husi - anyák napi poszt

Ma, a bejegyzés befejezése utáni napon találkoztam egy anyukával először, aki elmesélte, hogy úgy tudta elérni, hogy a kisfia valamilyen húst is egyen 3 éves korában, hogy azt mondta neki, hogy a darált hús az, amit a pókember is eszik, aki ettől lesz olyan erős és ügyes. A hentes üzletben az eladókat is beavatta, így amikor mentek vásárolni, akkor az eladó lányok mindig hátulról, a raktárból hozták elő ennek a kisfiúnak a “pókember husit”, mondván, hogy ez valami különleges, ami nem mindenkinek jár😊 Ezt a történetet az ő beleegyezésével osztom most meg azért, mert azt gondolom, ez egy gyönyörű példája annak, hogy anyaként mi mindent kitalálunk és megteszünk azért, hogy a gyerekünk egészséges legyen. De rengeteg más példát is tudnék mondani, ami mind-mind azt bizonyítja, hogy anyukaként, szülőként mennyire kreatív és állhatatos lesz az ember, ha a változatos étrendről van szó. És ez az, ami kívülről nem látszik, amit a környezet, a szakemberek sokszor nem tudnak. De mi, akiket érint a dolog, tudjuk.

(És felhívnám a figyelmeteket, hogy Peter Parkernek hatalmas étvágya is lett, miután megcsípte a pók, és hihetetlenül agilissé is vált, és elképesztően erőssé:))

De komolyra fordítva a szót, sok mindent tudunk az ARFID-ról, ami a kialakulását, a fennartó mechanizmusait és a tüneti képet illeti. Tudjuk, hogy három fő típusa van, amelyek azonban általában nem önmagukban, hanem egymással átfedéseben fordulnak elő. A kezelését illetően legfőképpen esettanulmányokból, és kisebb részben különböző terápiás eljárások eredményességét vizsgáló cikkekből tájékozódhatunk. A hatékony kezelést illetően rengeteg kérdés merült fel, és jelenleg nincs bizonyítékokon alapuló nemzetközi szakmai protokoll  az ARFiD-dal élő személyek és családjaik számára.

Számos, már meglevő terápiás megközelítést alkalmaznak a szakemberek világszerte, a betegséghez illeszkedő módosításokkal. A legelterjedtebb a kognitív-viselkedésterápia, amelyet 10 évesnél idősebb gyerekek esetében ajánl a szakirodalom, illetve a család alapú kezelés (Family Based Treatment, FBT), amely – mint a neve is mutatja – a család bevonásával ér el eredményeket. A különböző fóbiák esetében hatékony eljárások az ARFID esetében is sikeresek, ilyen az expozíciós terápia, amely - szintén nagyobb gyerekekkel – az új ételek  fokozatos és ismételt bevezetését (lásd https://www.arfid.demetrovics.hu/post/tervezett-kóstolás-tervezett-nyugalom ) jelenti szakember segítségével a terápiás üléseken, illetve a gyermek otthonában a szülők irányításával.

Amiről kevesebbet beszélünk, az az ARFID-os személyek és családjaik számára nyújtott segítség, gondoskodás kérdésköre. Az ARFID-dal kapcsolatban az egyik legfontosabb megfigyelés, hogy nagyon változatos módokon jelenhet meg a betegség, a legkülönbözőbb tüneteket okozva. Ez megnehezíti a diagnosztizálást, de nem csak azt, hanem a kezelést is. Ha belegondolunk, könnyű megérteni, hogy egészen mást jelent a segítség egy olyan család számára, ahol a gyerek csak két féle pürés ételt fogad el, mint abban az esetben, ha 15-20 féle főtt ételből áll a biztonságos ételek listája. Sok esetben jelent problémát paradox módon az, hogy a gyerek jól fejlődik, nincs jelen tápanyaghiány, nem betegesebb az átlagnál. Ilyenkor az őt ellátó szakemberek, orvosok általában azzal nyugtatják a szülőket, hogy majd kinövi, illetve nincs is semmi gond, “csak válogatós”. A szülők számára ez nagyon frusztráló tud lenni, hiszen ők ismerik a saját gyereküket, érzik, hogy valamiben más, mint a többi gyerek, és viszonylag biztosan tudják, hogy nem fogja kinőni. Minél idősebb a gyerek, általában annál biztosabbak ebben. Ezek a szülők sokszor szakembertől-szakemberig járnak, és nem jutnak érdemi segítséghez, illetve esetleg egy-két általános tanácsot kapnak, amivel azonban – mivel nincsenek személyre, családra szabva – nem igazán jutnak egyről a kettőre.

Egy friss új-zélendi kutatásban (https://mh.bmj.com/content/49/4/631.abstract) a kutatók arra voltak kíváncsiak, hogy milyen úton-módon jutnak segítséghez etzek a családok. Azzal szembesültek, hogy a megkérdezett szülők nem tudtak részt venni olyan intenzívebb kutatási formákban, mint például csoportos beszélgetések, vagy film készítése az élményeikről, egyszerűen azért, mert nem volt erre elég idejük. Egy ARFID-os gyermek gondozása teljes embert kíván. Emellett fontos eredménye a kutatásuknak, hogy a valódi gondozás, a családról való gondoskodás nagyon sokszor hiányzott a képletből. Ezek a családok sok mindent megkaptak: konziltáltak különböző orvosokkal, tanácsokat kaptak a dietetikustól, védőnőtől. Emellett sokszor pszichológus által vezetett terápiákban próbálták “meggyógyítani” a betegséget, kezelni, enyhíteni a tüneteket.

Ami hiányzott, annak el -és felismerése, hogy ezek a szülők napról-napra gondoskodnak úgy a gyerekükről, hogy nem igazán kapnak útmutatást és megerősítést abban, hogy amit tesznek, azt helyesen teszik. Az információhiány a szekemberek körében is jelen van, és sokszor előfordul, hogy nem megfelelő tanácsokat adnak a szülőknek. De ami még gyakoribb, hogy nem ismerve a betegséget, azt gondolják, a szülő “rontotta el” a gyerek evését, és emiatt őt hibáztatják. Amikor egy gyerek csak néhány dolgot eszik meg, a legtöbb ember önkéntelenül is az az első gondolata, hogy valamit bizotsan el kellett, hogy rontson a szülő. És ha nem is mondják ki hangosan, a szülő hibáztatása jelen van. A kutatók megfogalmazták, hogy pont azokat az anyákat, szülőket hibáztatjuk, stigmatizáljuk, akik mindent megtesznek a gyerekükért, hiszen ha az a gyerek csak csirkefalatokat eszik sültkrumplival, akkor szülőként igazán kiválóan teljesítünk, ha ezt adjuk neki.

Kívülről, nem ismerve a helyzetet könnyű fejcsóválva, szemet forgatva kifejezni a véleményünket, ami azonban a rossz, vagy hiányos helyzetfelmérés következménye. A kutatásban sok szó esik arról is, hogy mennyire fontos az, hogy kinek mit jelent a segítség, és ez az, ami számomra is nagyon fontos, amikor egy családdal találkozom. Nem lehet általánosságban megfogalmazni még azt sem, hogy mik a terápia céljai. Minden család esetében más és más. Amíg meg nem ismerkedtünk, és “képbe nem kerültem”, nem lehet tudni, hogy milyen stratégiát válasszunk, milyen ütemben próbáljunk haladni. Egyáltalán, mi jelent NEKIK segítséget?  A szülők sokszor arra kényszerülnek, hogy – miután önerőből mindent megpróbáltak – végigjárják a kezelési lehetőségeket. Ezzel kapcsolatban a kutatás “próba szerencse” megközelítésekről, “zsákutcákról”, “nem létezőről”, “frusztrálóról” számol be. Ami egyértelműen hiányzik, az az ARFID-specifikus kezelési protokoll, illetve ennek hiányában legalább egy közös szemlélet, amiben a szakemberek konszenzusra jutottak, és a gyermeket ellátó rendszerek ismerik azt.

Magyarországon sem más a helyzet, és azt hiszem, szülőként a kutatásban megfogalmazott állítások zömével egyetérthetünk. Ami nagyon fontos, az a terápia személyre szabása. A beszélgetések során a legalapvetőbb kérdés, hogy mit szeretne a család. A gyerek-  ha nagyobb -, illetve a szülők. Természetesen vannak esetek, amikor muszáj növelni a kalóriabevitelt, mert a gyermek nem fejlődik a korának megfelelően, vagy bevinni valamilyen tápanyagot, vitamint, ha abból hiány áll fenn. Ilyenkor nem kérdés, hogy mi az elsődleges terápiás cél. Azonban az esetek túlnyomó többségében nincs jelen súlycsökkenés, vagy tápanyaghiány, hanem “csak” a nagyon szelektív étrend okoz problémát. Ilyenkor fontos, hogy a szakember, akihez a szülő fordul, “meghallja” az ő kéréseit, és legjobb tudása szerint mepróbáljon neki, illetve az ő gyerekének segíteni. Jelentsen ez a segítség bármit.

Az ARFID-os gyereket nevelő szülők számára sokszor az is nagy szorongást és feladatot jelent, hogy valahogy elérjék, hogy a gyerek az óvodában, iskolában ehesse a biztonságos ételeit, illetve hogy amennyiben lehetséges, próbálják meg úgy adni az ételeket, ahogy elfogadja. Például ne tegyék rá a tésztára a szaftot, vagy ne tegyék egy tányérra a rizst a pörkölttel. A pedagógusok, konyhai dolgozók számára sokszor nehezen érthetőek ezek a kérések, és a legjobb szándék ellenére sem biztos, hogy nyugodt lelkiismerettel tudják ezeket megengedni. Ebben segíthet, ha elmondjuk nekik, mi okoz a gyerek számára nehézséget, hogy ez egy létező betegség, amit nem az ételek megszokott módon való elfogyasztásának erőltetése fog meggyógyítani, sőt, az ront rajta. A legtöbb ember vagy nem hallott még az ARFID-ról, vagy ha igen, akkor is nagyon keveset tud róla. Érdemes őket is edukálni, nem csak magunkat😊

Ugyanígy, sokszor a szociális életben okozza a legnagyobb nehézségeket a betegség. Egy-egy szülinapi zsúr, ott alvós buli, esetleg hosszabb tábor a legbátrabb gyereket és szülőt is el tudja bizonytalanítani. Ezekben az esetekben is a szülő az, aki megteszi a szükséges lépéseket és “kimenti” a gyereket, elmagyarázza a másik szülőnek, a pedagógusnak, hogy mit eszik és mit nem, és arra is ő kéri meg, hogy lehetőleg ne próbálják rábeszélni más ételek megkóstolására. Minden ilyen alkalommal a gyerek érdekeit védi és próbálja úgy alakítani a körülményeket, hogy a gyerek a lehető legkönnyebb boldoguljon.

Fontos arról is beszélni, hogy manapság az egészséges étkezés égisze alatt sok esetben szintén a szülőket hibáztatják, amiért a gyerekük nem eszik elég gyümölcsöt és zöldséget. Tudjuk, hogy ez az az ételkategória, amit a legnehezebb megismertetni ezekkel a gyerekekkel. A gyümölcsök és zöldségek minden esetben más ízűek, színűek, állagúak, és emiatt nagy a kiszámíthatatlansági faktor az elfogyasztásukkor. Egy ARFID-os gyerek pedig nem szeret kockáztatni. De ha szülőként mindent megpróbáltunk, és mégsem eszi meg ezeket, akkor nem segít, ha mások ferde szemmel néznek ránk. Azt, hogy az egészség, az egészségesség mit jelent, szerintem szintén érdemes kicsit átgondolni. Ezeknél a gyerekeknél egészen biztosan nem ugyanazt, mint az átlagos idegrendszerrel rendelkező társaiknál. Az ő esetükben, mivel az érzékszerveik szuperérzékenyek, nem várhatjuk, hogy teljesen “meggyógyuljanak”, hogy ez az egész “elmúljon”. A terápiák során sokszor hangsúlyozom is, hogy sokat lehet rajta javítani, és még többet lehet abban segíteni a gyerekeknek, hogy együtt tudjanak ezzel élni jelentős életminőség romlás nélkül. De az érzékszervi érzékenységek mindig meglesznek, és nem is cél – általában a szülők számára sem – az, hogy mindent megegyenek.

Ami egy ARFID-os gyerek számára a legnagyobb segítség, az az, hogy megismerje magát, a saját korlátait és erősségeit, illetve hogy a szülei és a terapeuta segítségével meg merjen kockáztatni felfedezőutakat az érzékszervek birodalmában. Ez egy hosszú tanulási folyamat, pici lépésekkel, és pici sikerekkel. A folyamat ráadásul nem lineárisan halad, sokszor vannak megtorpanások, visszaesések, szünetek. Sok olyan családdal dolgoztam, ahol kisebb-nagyobb kihagyások után újra összeültünk a szülőkkel, hogy az éppen aktuális nehézségeket átbeszéljük, hogy új lendületet kapjanak. Az is előfordul, hogy a mindennapokban elsikkadnak az eredmények, és a szülőknek az jelenti a segítséget, ha egy szakemberrel átbeszélhetik az aktualitásokat, megerősítve őket abban, hogy jól csinálják. Ez egy ilyen folyamat, nem is tud másmilyen lenni, hiszen zsigeri reakciókat kell “felülírni”.  

Egy ARFID-os gyerek szülője számára pedig a legnagyobb segítség szerintem az, ha a szekemberek elhiszik, amit mond, és elfogadják az általa megfogalmazott célokat, illetve abban segítik, amiben segítséget kér. Az egyes családok között óriási eltérések vannak abban, hogy mekkora problémának élik meg ezt az egészet, és hogy mikor, illetve miben kérnek segítséget. Az elvárások valósághoz igazítása, reális, rövidebb távú, belátható célok kitűzése, a szülők önbizalmának erősítése elsődleges cél a terápia során. Az, hogy szülőként úgy érezzük, van ráhatásunk a gyerekünk evésére, egészségére, alapvető fontosságú. Az ezzel kapcsolatos hitünk közvetett módon befolyásolja a gyerek evési szokásainak alakulását hosszabb távon.

Azt kívánom, anyukák és apukák, hogy akkor és úgy kapjatok segítséget, amikor és ahogy szeretnétek.