ARFID –TÁPLÁLKOZÁSHOZ KAPCSOLÓDÓ TERÁPIÁS STRATÉGIÁK GYEREKEK ESETÉBEN
A szerzők 2022 áprilisában megjelent cikkükben az elmúlt 10 év elektronikus adatbázisokban (PubMed és Science Direct) megjelent, ARFID-dal, illetve annak terápiájával foglalkozó angol és lengyel nyelvű tudományos publikációit tekintették át szisztematikusan. Ebből a cikkből fordítottam le a releváns, leginkább gyerekekre vonatkozó részeket.
Az ARFID egy olyan evészavar, melynek kialakulása számos tényezőn múlik. A többi evészavarhoz hasonlóan valószínűleg biológiai, egészségügyi, pszichológiai és környezeti faktorok, illetve ezek interakciójának eredményeként alakul ki. Az ARFID-os gyermekek fiatalabbak, a többi evészavarhoz képest több közöttük a fiú, a kezelés megkezdése előtt hosszabban szenvednek a betegségtől és nagyobb valószínűséggel van egyéb betegségük.
Az adatok azt sugallják, hogy az ARFID ugyanolyan elterjedt lehet, mint a többi evészavar.
Az autizmus spektrumon levő szenzoros feldolgozási zavarral élő gyerekek számára nehézséget okozhat, hogy kielégítő mennyiségű és minőségű táplálékhoz jussanak, mivel az étel állaga, íze, kinézete, vagy szaga miatt bizonyos étteleket nem fogyasztanak. Az autizmus jelenléte komplikálhatja a diagnózis felállítását.
A nem biztonságosnak érzett ételek megevésének következményeitől való félelem szintén hozzájárul a táplálékbevitel korlátozásához.
Az ARFID-ot normál és túlsúlyos gyerekeknél is diagnosztizálhatják.
A nagy energiatartalmú italok (pl. gyümölcslevek ) kisgyermekek, illetve energiaitalok fogyasztása serdülők esetében túlsúlyhoz vezethet, magas cukortartalmuk miatt. Ezekben az esetekben a diagnózis felállítása még nehezebb, hiszen az egyik legfontosabb kritérium, a jelentős súlycsökkenés/stagnálás nem teljesül. Ez különösen veszélyes gyermekek esetében.
Leggyakoribb következmények
Attól függően, hogy mely elemek hiányoznak az étrendjükből, különböző vitamin, és ásványianyag hiányok alakulhatnak ki. Legtöbbször a B1-, B2-, B12-, C-, K-vitamin, illetve az ásványi anyagok közül a cink, a kálium és a vas hiánya fordul elő. Szintén számos esetben jelen van az alacsonyabb fehérje, zsír és szénhidrátbevitel, amely, mivel nem a gyermek energiaszükségletének megfelelő energiabevitelt jelent, fáradékonysághoz vezethet.
Terápia
Kisgyerekek esetében a válogatósság és a neofóbia (új dolgoktól való félelem) sok esetben a normál fejlődésmenet velejárója, ami a betegség felismerésének elmulasztásához, kaotikus kezelési tervhez és nem megfelelő terápiához vezet. Az ARFID terápiájáról jelenlegi tudásunk csekély. Mivel a bizonyítottan hatékony terápiás módszerekkel kapcsolatban is kevés még a kutatás, megfigyelés, ez is nehézségeket okoz a kezelési terv kialakításában.
A jelenlegi ajánlás szerint ideális esetben különböző szakterületek képviselői alkotják az ARFID kezelésére alkalmas csapatot. A tünetek komplexitása miatt ajánlott, hogy a team minden tagja részt vegyen a diagnózis felállításában, mindenki a saját szakterületén belül elemezve a tüneteket. A következő lépés a személyre szabott kezelési terv együttes kialakítása. Minden esetben szükséges szem előtt tartani az egyedi eset sajátosságait fejlődéslélektanilag, emellett az életkori sajátosságok és a betegség súlyosságának figyelembevétele is elengedhetetlen. A terápia szerves része a szülőkkel, gondozókkal való együttműködés, és az összes résztvevő céljainak meghatározása.
A kisgyermekekkel dolgozó dietetikusnak pl. birtokában kell lennie a megfelelő tudásnak ahhoz, hogy nehogy hibát kövessen el a gyermek által biztonságosnak tartott ételek kapcsán. Az ARFID-os gyerekek esetében a terápia kezdeti szakaszában nem lehetséges a gyermek által elfogyasztott ételeket másokra, egészségesebbekre cserélni. Az ilyen típusú páciensek esetében, még ha a biztonságos ételek az előregyártott, egészségtelen ételek közé tartoznak is, ezeket nem vezethetjük ki az étrendjükből, egészségesebb alternatívákat kínálva. Ebben az esetben, életkorra való tekintet nélkül, a gyermek inkább az éhséget fogja választani. A gyermek által biztonságosnak észlelt ételek a terápia fontos kiindulópontját jelentik, amelyet a családnak és a közvetlen környezetnek (óvoda, iskola), illetve a segítő szakembereknek is el kell fogadnia. Ezeken az ételeken alapul, hogy a későbbiekben milyen új ételek bevezetése lehetséges pl. az Étel-Lánc (Food Chain) módszerével.
Az új ételek elfogyasztásától való nagyfokú félelem miatt ezeknél a gyerekeknél gondos előkészítést igényel egy ilyen helyzet. Egész fiatal gyerekek esetében a terápia magában foglalja, hogy megismertessük őket az új ételekkel az új ételhez hasonlóan kinéző játékokkal való ismerkedésen, rajzoláson, színezésen keresztül.
Ez a fajta játék csökkenti a szorongást, segít megerősíteni a gyermeket és előkészíti arra, hogy a későbbiekben megegye az ételt. Fontos megjegyezni, hogy az ARFID-os gyermekek sokkal nagyobb ellenállást tanúsítanak az ilyen fajta terápia iránt, mint a szelektív evők.
A szorongás csökkentése érdekében az Étel-Lánc technikával való munka kezdeti fázisában a biztonságos ételekre kell alapozni, csak kicsit változtatva rajtuk. Ha például egy gyermek étrendje sajtos pirítósból, gofriból, grillezett csirkemellből, tésztás zöldséglevesből áll, akkor az első lépésben csak ezekkel ez ételekkel dolgoznak, kisebb módosításokat alkalmazva rajtuk a gyermek hozzájárulásával. Egy példa lehet a következő: sajtos pirítós egy nagyon kevés vajjal, grillezett pulykamell, másfajta lisztből készített gofri, zöldségleves másfajta tésztával. Természetesen a változtatásokat egyenként, fokozatosan vezetik be, figyelembe véve a gyermek alkalmazkodó képeségét a változtatásokhoz. Egy ARFID-os gyermek számára ezek nagy változások, amelyek ugyanakkor a biztonságos ételeken belül vannak, és csökkentik a szorongást.
Ezt követően más ételeket is be lehet vezetni, fokozatosan kiterjesztve új dolgok felé az étrendet, a gyermek állapotától, motivációjától és viselkedési problémáitól függően. Mindenképpen fokozatosan, a gyermek hozzájárulásával, beleegyezésével kell bevezetni az új dolgokat, olyan mértékig, amilyen mértékig a gyermek képes együttműködni. Nagyon hasznos, ha van egy rutin,amit követhetünk, mivel ez növeli a biztonságérzetet. Nem lehet meglepni a gyermeket úgy, hogy a biztonságos ételébe más összetevőt rejtünk, melyet úgyis észrevesz. Az ARFID-os személyek egy bizonyos ízt, szagot, tálalási módot, hőmérsékletet, állagot várnak egy ételtől, amit ugyanaz a személy készít el. Emellett, egy bizonyos típusú ételt, vagy márkát fogadnak csak el, és a legkisebb eltérés is elutasításhoz vezethet.
A legkisebb gyerekek terápiája ugyanolyan nehéz, mint az idősebbeké. 1 és 3,5 éves kor közötti gyerekek terápiája esetén fontos figyelembe venni a gyerek temperamentumát és az ahhoz kapcsolódó hiperaktivitást. A gyermek megnyugtatása az étkezések alatt és előtt, az étkezés kellemes hangulata segíthet az új komponensek bevezetésekor.
4 és 10 éves kor között a testi érzetekre való figyelést segíti egy új módszer, a „Érzés és Test Nyomozók”. A belső érzetek feltárása, melyet a szorongás és a gasztrointesztinális betegségek kezelésére fejlesztettek ki, megfelelő terápiás keretet adhat azoknál a gyerekeknél, akinél az ételek elutasítása/korlátozása valamilyen kellemetlen testi érzés következtében alakult ki. Ebben a módszerben a cél az, hogy a belső és a külső érzeteket is inkább érdekesként, mint félelmet okozóként tudja észlelni a gyermek. Emiatt a terápia arra fókuszál, hogy felfedezze és megtapasztalja a kellemetlen testi érzéseket, ahelyett, hogy ezeket megszakítanánk. Játékon keresztül tanítják ezek elfogadására. Fontos szempont, hogy az interoceptív (belső) érzéseknek funkciója van, mégpedig az, hogy információt küldenek az agynak - többek között - az éhséggel, telítettséggel, fáradtsággal, érzésekkel kapcsolatban. Az önészlelés tudatosságának megtanítása a belső állapotok feltérképezésének segítségével képes a szorongás érzésének csökkentésére és ezen érzések elfogadásának növelésére. Azokban az esetekben, ahol hiperérzékeny belső és külső érzésekkel állunk szemben, a módszer nagyon hasznos tud lenni.
Az ARFID-dal diagnosztizált páciensek esetében rendkívül fontos, hogy soha ne ajánljuk az éheztetést, mint a terápia részét. Ez a módszer nem hatékony, és az ARFID esetében veszélyes is lehet.
A fenti módszerekkel való munka mellett pszichoterápiás segítség is szükséges lehet.
Az ARFID háromdimenziós modellje szintén hasznos terápiás szempontból. Az adatok azt mutatják, hogy a pszichológiai kezelést kereső páciensek majdnem fele több dimenzióban is megtapasztal nehézségeket.
A szenzoros érzékenységgel bíró személyek gyakran úgy írják le a nem biztonságos ételeket, mint intenzíven rossz ízűeket. A hagyományos magyarázat erre az, hogy ezeknek a személyeknek egyszerűen nincs tapasztalata ezekkel az ételekkel, és emiatt csak többszöri megkóstolás után fogják megkedvelni azokat. Az önmagukat válogatósnak tartó felnőttek mind a keserű, mind az édes ízt jelentősen intenzívebbnek érzik, mint azok, akik nem tartják magukat válogatósnak.
10 éves kor fölötti ARFID-os gyerekek számára a terápia legjobban dokumentált és leghatékonyabb formája a kognitív viselkedésterápia. Mivel a szorongás a legtöbb esetben problémát jelent, a kognitív viselkedésterápia megoldást jelenthet a jelen nehézségeinek átdolgozásában, különösen nagyobb gyerekek esetében.
Ambuláns ellátásban 10 évesnél idősebb, szomatikusan stabil állapotú, mesterséges táplálást nem igénylő gyerekek számára ajánlott. A kezelés 20-30 ülésből áll, a nagyon alacsony súlyú betegek esetében több üléssel.
A terápia sikeressége szempontjából rendkívül fontos, hogy a szülők bízzanak a terápiában és együttműködjenek azzal. A szülők részéről érzett nyomás, hogy mindent, megegyen, negatívan befolyásolja az evési magatartást a gyereknél. Hozzájárulhat ahhoz, hogy a gyermek különválassza az éhség és telítettség érzését az evéstől, illetve rossz étkezési szokások kialakulásához vezethet a megélt negatív érzések következtében. A terápia sikeressége nagyban függ attól, hogy milyen régóta áll fent a betegség. A hosszabb ideje beteg páciensek hosszabb és intenzívebb kezelést igényelnek.
A kezelés fő célkitűzése a tünetek csökkentése, és nem a betegség megszüntetése kell legyen. A terápia következő lépése mindig a páciens szükségleteihez kell, hogy illeszkedjen (személyre szabott), realisztikus és elérhető célokkal, illetve magában kell foglalnia a táplálkozási, fizikai és érzelmi kockázatok csökkentését, miközben segít a páciensnek szorongása csökkentésében és az étrendje tágításában.