ARFID

Avoidant Restrictive Intake Disorder

Welcome to my site, which I created for parents of children with ARFID and adults affected by ARFID to share information and create a supportive community.

You can be notified of new uploaded content if you subscribe, and I'm also happy to write about what interests you.

I gained experience as a child and youth clinical psychologist in the field of various eating disorders. Diagnosing ARFID - due to its relative youth - is often a difficult task in itself. One of the most important goals of the site is to help this process, by informing those affected and providing consultation opportunities. In the management of ARFID for online group and individual consultation, and therapy is also possible.

The information on the site cannot replace the diagnostic work carried out by specialists, it can be a starting point and help to navigate the topic more easily.

The topics appearing in the group can sometimes be upsetting, difficult.

What is ARFID?

The ARFID acronym comes from the words Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. As a relatively new diagnostic category, it was included in the DSM-5, the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, in 2013. ARFID is an eating disorder that can appear at any age, is associated with extreme pickiness, fears and phobias can be associated with eating behavior, and unlike other eating disorders (anorexia nervosa and bulimia nervosa), no body image disorder is present. We distinguish between three subtypes, but based on recent research, it seems that all three characteristics are present in children diagnosed with ARFID, albeit to varying degrees.

first subtype: the leading symptom is a lack of interest in eating or food.
second subtype: the rejection of foods due to their various properties (smell, taste, texture, colour, touch, etc.) is the most striking characteristic, this goes hand in hand with sensory sensitivity.
third subtype: anxiety about eating causes the main problem, which is usually based on some negative experience related to eating, e.g. vomiting or choking experience.

ARFID -

amikor az evés nem öröm

"Majd, ha éhes lesz, megeszi"

„Add ide nekem egy hétre, majd én megtanítom enni!”

„Terített asztal mellett gyerek még nem halt éhen.”

Ha szülőként sokszor hallott hasonló bölcsességeket, és érezte rosszul magát amiatt, hogy - bár a józan ész azt súgja, igazuk van -, a tapasztalat mégis ellentmond mindennek. Nem, nem eszi meg, akármilyen éhes, és inkább nem eszik semmit, ha nincs olyasmi, amit szeret.

Mi az ARFID?

Az ARFID mozaikszó az angol Avoidant Restrictive Food Intake Disorder szavakból származik, magyarul elkerülő, korlátozó táplálékbeviteli zavarnak hívjuk a betegséget. Viszonylag új diagnosztikus kategóriaként 2013-ban került be a DSM-5-be, amely a mentális betegségek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve. Az ARFID egy olyan étkezési zavar, amely bármely életkorban megjelenhet, extrém válogatóssággal jár, az evési magatartáshoz félelmek, fóbiák kapcsolódhatnak, és más evészavaroktól (anorexia nervosa és bulimia nervosa) eltérően nincs jelen testképzavar. Három típusát különböztetjük meg, de újabb kutatások alapján úgy tűnik, az ARFID-dal diagnosztizált gyermekek esetében mindhárom jellemző jelen van, jóllehet különböző mértékben.

Az első típusnál a vezető tünet az evés, vagy az étel iránti érdeklődés hiánya. A második típusnál az ételek különböző tulajdonságaik (szag, íz, állag, szín, tapintás, stb.), miatti elutasítása a legmarkánsabb jellemző, ez azokra jellemző, akiknél valamilyen szenzoros érzékenység is fennáll. És végül az étel elfogyasztása miatti aggodalom is okozhat problémát, melyet általában valamilyen negatív, az étkezéshez kapcsolódó élmény alapoz meg, pl. hányás, vagy fulladásos élmény.

Az következő kritériumok közül egy, vagy több jelen van:

- Jelentős súlycsökkenés, vagy az életkornak megfelelő gyarapodás elmaradása, stagnálás

- Tápanyaghiány

- Táplálékkiegészítőktől való függés

- A pszichoszociális működés zavara, pl. nem tud idegen környezetben, közösségben enni

- Más betegség, vagy az, hogy az egyén nem fér hozzá ételekhez (pl. szegénység következtében) nem magyarázza a viselkedést

- Nincs jelen testképzavar

- A zavar nem magyarázható jobban egy másik mentális zavarral, és nem tulajdonítható másik egészségi állapotnak

A zavar viszonylag újonnan került be a szakemberek „szótárába” is, és úgy tűnik, a köztudatba még nehezebb az átmenet. Sokan még ma is finnyásságnak, elkényeztetésnek, nevelési hibának tulajdonítják, mely megfelelő hozzáállással, következetességgel orvosolható. A szülők sokszor nem is gondolnak arra, hogy segítséget kérjenek, mert maguk is úgy vélik, a tünetek majd maguktól enyhülni fognak, vagy épp ellenkezőleg: úgysem lehet változtatni rajtuk. Sok szülő számol be arról, hogy hullámzóan képes tolerálni a zavart, vannak jobb és rosszabb periódusok, de abban mindenki egyetért, hogy ez az evészavar is, csakúgy, mint a többi, hatalmas terhet ró a családra, a szülőkre.

A legtöbb kisgyermek átesik egy válogatós korszakon valamikor 3 és 6 éves kora között, ami a normális fejlődés velejárója, és nem kíséri súlyvesztés, vagy táplálékkiegészítők adásának szükségessége. Az ARFID-os gyerekek válogatóssága azonban sokkal extrémebb méreteket ölt, általában 5-10, a legújabb szakirodalmi adatok szerint maximum 20 féle ételt fogyasztanak el. A „biztonságos” ételek sokszor bézs színűek: üres tészta, rizs, keksz, kenyér. Az ARFID-os gyerekekre jellemző, hogy látszólag nem érdekli őket az evés, nem igazán érzik, ha éhesek, vagy ha igen, nem érdekli őket különösebben. Ragaszkodnak a megszokott, ismert ételekhez, márkákhoz, nem lehet becsapni őket, mert hihetetlen pontossággal érzik meg, ha nem az van az ételben, amit ők elfogadnak. Sok ARFID-os gyerek különösen érzékeny az ízekre a kutatások szerint. Az „oké” ételeket is főleg önmagukban szeretik fogyasztani, nem egymással keverve, tehát szendvicset jellemzően nem esznek.

Azt, hogy mi okozza a betegséget, még nem tudjuk. Az ARFID mellett gyakoriak a különböző szorongásos kórképek, az autizmus spektrum zavar, illetve az ADHD. Egy új felmérés szerint erősen meghatározott genetikailag, az autizmus spektrum zavarhoz, illetve a skizofréniához hasonló örökölhetőséggel. A szűkebb és tágabb környezet reakciója is nagyon fontos tényező a betegség alakulásában, ugyanakkor az ARFID-ot nem lehet „előidézni”, ha nincs erre valamiféle hajlama a gyermeknek. Ha egy átlagosan válogatós gyereket nem kényszerítenek arra, hogy többféle ételt egyen, előbb-utóbb magától is bővülni fog a repertoárja, kipróbál, megszeret új ízeket. Egy ARFID-os gyermeket viszont hiába próbálunk erőszakkal rugalmasságra, új ételek megkóstolására bírni, ezzel inkább ellentétes hatást érünk el nála.

A betegség kezdete és lefolyása is változatos lehet, minden eset más, így a kezelési tervben szintén figyelembe kell venni az egyéni különbségeket. Vannak esetek, ahol a gyermek egy darabig átlagosan evett, és aztán valamilyen esemény hatására elkezdte korlátozni az étkezését, de olyan esetek is előfordulnak, amikor eleve csak nagyon kis számú/típusú ételt fogadott el.

Az előfordulási gyakoriságáról még keveset tudunk, hiszen nemrég jelent meg önálló betegségkategóriaként, de az látszik, hogy viszonylag nagy számban fordul elő gyerekeknél, serdülőknél és felnőttkorban is, illetve egyre növekvő számban találkozunk vele. Előzetes becslések alapján a gyermekek 5%-át érinti, ugyanakkor a gyerekekkel foglalkozó szakemberek 63%-a számára ismeretlen a betegség. Szintén egy új, svéd felmérés alapján az előfordulása 2% a 6-12 éves gyermekek körében. Emiatt is rendkívül fontos, hogy mind a szakemberek, mind a szülők körében nőjön a betegséggel kapcsolatos tudatosság, hiszen ez segíthet abban, hogy azok, akiknek szüksége van rá, eljussanak a megfelelő szakemberhez, és kezelést kaphassanak. A kezeletlenül hagyott evészavarok sokszor egyéb, komoly betegségekhez vezethetnek, így van ez az ARFID esetében is. A különböző tápanyag- és vizaminhiányok mellett emésztési- és felszívódási problémák, csontritkulás, az életkorhoz képest alacsony testmagasság, kitolódott pubertás, lányoknál a menstruáció elmaradása, szédülés, alacsony vérnyomás, alacsony pulzus, kiszáradás.

Az evészavarok hihetetlen mértékű pszichés stresszel járnak mind a beteg, mind a családja számára. A COVID-19 pandemia alatt megnövekedett a szorongásos és hangulatzavarok, illetve az evészavarok prevalenciája is. Sok esetben a megfelelő diagnózis hiányában a szülők tehetetlennek érzik magukat, tanácstalanná válnak, magukat hibáztatják. A betegség viszonylagos ismeretlensége aluldiagnosztizáláshoz vezet, illetve a diagnózis felállítása esetén előfordulhat annak elutasítása is emiatt.

Fiúk körében gyakoribb, mint a többi evészavar (anorexia nervosa, bulimia nervosa). Diagnosztizálása nehéz feladat, mivel eddig még nem fejlesztettek ki kifejezetten erre a betegségre specializált mérőeszközt, kérdőívet. Fontos kiemelni, hogy az alacsony testsúly nem feltétlenül velejárója a zavarnak, hiszen amennyiben a gyermek elegendő mennyiséget fogyaszt az általa elfogadott ételekből, a súlya normális lehet, ugyanakkor súlyos vitamin- és tápanyaghiány alakulhat ki, az ételek korlátozott száma miatt. Ugyanígy előfordulhat az is, hogy megelőzésképpen vitaminokat és táplálékkiegészítőket adnak a gyereknek, ami elfedheti a zavar valódi mértékét.

Kezelési lehetőségek, terápia

A kezelés a legtöbb esetben pszichológiai kivizsgálással, illetve ezzel párhuzamosan a legtöbb esetben orvosi vizsgálatokkal kezdődik. Ez azért fontos, mert a háttérben különféle testi betegségek is meghúzódhatnak, pl. reflux betegség, ételallergiák, vagy érzékenységek, emésztési problémák, amelyek a betegség kialakulásában és fenntartásában is fontos szerepet játszhatnak. Ezek azonosítása, kezelése kiemelten fontos a beteg és családja életminőségének javításában, illetve a kontroll érzésének visszaadásában, amennyire ez lehetséges.

A terápia sok esetben több szakember együttműködését igényli az orvostól, a pszichológuson, pszichiáteren át a dietetikusig, viselkedésterapeutáig. Az eddigi kutatások azt mutatják, hogy a komplex, egyéni különbségeket figyelembe vevő terápia sikeres lehet. Az ARFID esetében azonban mindig kérdés, mit tekintünk sikeres terápiának, hiszen nagyon nem mindegy, honnan indul a kezelés. Egy olyan gyermek esetében, aki kizárólag egy fajta pudingot hajlandó elfogyasztani a kezelés kezdetekor, azt is sikerként könyvelhetjük el, ha az elfogadott ételek száma akár csak egy-kettővel nő. Ha a testsúly nagyon alacsony, akkor a kezelésnek mindenképpen annak növelését kell fókuszba állítani az elején. Ugyanígy, ha a testsúly is rendben van, és nem áll fenn tápanyaghiány, de a család, a szülők nagyon nagy tehernek érzik a gyermek táplálását, szintén mások lesznek a terápia céljai.

A kezelés megvalósulhat egyéni- és/vagy családterápiás formában is, emellett az evészavaros gyermekek szüleinek tartott pszichoedukációs és támogató szülőcsoportok is nagyon hatékonynak bizonyulnak.

A kezelési lehetőségek között fontos szerepet játszhat a viselkedésterápia, pl. a szisztematikus deszenzitizálás, melynek során a páciens különböző ételekkel ismerkedik meg játékos formában, nem az evés köré szerveződően, vagy az operáns kondicionálás, ahol az új ételek megkóstolásáért verbális vagy tárgyi jutalmat kap. Az eddigi eredmények mindazonáltal ellentmondásosak, nem tudjuk biztosan, mely módszer a leghatékonyabb. Érdekes momentum, hogy sok esetben azok a gyerekek, akiket korábban a szüleik próbáltak rákényszeríteni új ételek elfogyasztására, inkább az egyéni terápiát választották a családterápia helyett, ha választani lehetett.

Mit ne tegyünk?

Az ételek megkóstolásának erőltetése, a különböző módokon történő nyomásgyakorlás nem vezet eredményre. Valójában ellenkező hatást érünk el vele: növeljük a gyerek szorongását, adott esetben a félelmét, és még kevesebb ételt fog elfogadni. Ez az ördögi kör az étkezéseket egyre félelmetesebbé teszi nem csak a gyermek, hanem a szülők számára is.

Ugyanígy nem jó irány az sem, ha beletörődünk az extrém korlátozott étrendbe, hiszen amellett, hogy súlyos egészségügyi következményei lehetnek, pszichésen sem jó a gyermeknek, hiszen egy sor pozitív szociális élményből is kimarad emiatt a későbbiekben, illetve egyre szűkülő étrendhez vezethet ez a hozzáállás.

Mit tehetünk szülőként, hogy segítsünk a gyermekünknek?

Ha úgy érezzük, gyermekünk válogatóssága meghaladja az átlagos mértéket, aggódunk a fejlődése miatt, illetve az étkezések fokozott stresszel járnak, mindenképpen érdemes szakemberhez fordulni, aki segít annak eldöntésében, hogy mivel állunk szemben. Mivel az ARFID gyakran jár együtt más betegségekkel, fontos, hogy megtörténjen ezek kivizsgálása, és a pontos diagnózis felállítása. A betegséggel kapcsolatos ismeretek bővítése, pszichológiai segítség keresése, csoportos terápia is hatékony lehet a szülők számára.

Az ARFID-os gyermekek számára az új ételek elfogyasztása nagymértékű szorongással és valódi félelemmel járhat, így rendkívül fontos, hogy ezeket az érzéseket szülőként validáljuk. Mondjuk el nekik, hogy tisztában vagyunk azzal, mennyire nehéz ez számukra, és amit éreznek, az valódi, ugyanakkor biztassuk őket, hiszen ezzel tudjuk leginkább segíteni a folyamatot. Fontos, hogy legyünk türelmesek. Az ARFID általában gyermekkorban kezdődik, de nagyon sokszor még felnőttkorban is fennáll. Az új ételek kipróbálása és elfogadása nem gyors folyamat, általában pici lépésekben, gyakori visszaesésekkel lépegetnek előre, ami külső szemlélőként érthetetlen és frusztráló lehet. Legyünk tudatában, hogy ez számukra félelmetes élmény, és a biztonságossá válásához sok időre van szükség. A harmadik szempont, hogy tegyük lehetővé számukra, hogy dönthessenek azzal kapcsolatban, hogy milyen ételeket próbálnak ki. Sokkal nagyobb valószínűséggel fognak kipróbálni egy ételt, ha ők maguk érdeklődnek iránta valamiért, mint ha mi akarjuk azt rájuk kényszeríteni. Negyedikként említhetjük az ARFID-dal kapcsolatos ismeretek bővítését és a támogatást, ami szintén nagyon hatékony tud lenni.

Néhány tanács ARFID-os gyermekek szüleinek:

Biztosítsunk gyermekünk számára legalább napi 2-3 étkezést és 2-3 kisebb nassolást.

Adjunk nekik olyan ételeket, amiket szeretnek, az étkezések legyenek nyugodtak, és próbáljuk az ételekhez a pozitív tapasztalatokat újra kiépíteni.

Vegyük számításba a „szenzoros jóllakottságot”, legyenek változatosak a felkínált ételek, minél több komponenssel.

Próbálkozzunk új ételek bevezetésével is a megszokottakon kívül, de csökkentsük rajtuk a nyomást azzal kapcsolatban, hogy szeretik-e ezeket, fókuszáljunk az új ételek tulajdonságainak felfedezésére (szag, íz, állag).

Az ARFID-os gyerekekre jellemző, hogy mielőtt elfogadnak egy új ételt, legalább 10-15 alkalommal meg kell kóstolniuk. Mindig kis mennyiséggel kezdjük.

Ha új ételeket szeretnénk bevezetni gyermekünk étrendjébe, mindig olyasmivel kezdjük, ami nagyon hasonló az általa kedvelt ételekhez, érdemes megfontolni a gyermek által kedvelt ételeket új ízekben, vagy más márkában.

A kóstolással kapcsolatban további hasznos tanácsok és módszerek a következő blogbejegyzésében olvashatók részletesen:

https://www.arfid.demetrovics.hu/post/étel-kapcsolás-egy-hatékony-módszer-az-étrend-bőv%C3%ADtéséhez-arfid-os-gyerekek-esetén

https://www.arfid.demetrovics.hu/post/tervezett-kóstolás-tervezett-nyugalom

Felhasznált cikkek, honlapok

https://theconversation.com/amp/arfid-the-eating-disorder-that-makes-people-fear-food-152126

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6281436/

https://link.springer.com/article/10.1007/s40519-022-01415-5

https://www.eatingdisordertherapyla.com/arfid-parent-support-group/

https://www.eatingdisordertherapyla.com/supporting-your-loved-one-with-arfid/#more-3127

https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1242188600