Több, mint puszta válogatás: hogyan jelenik meg az ARFID felnőtteknél?

Egy munkahelyi közös ebéden vagy. A felszolgáló eléd teszi a tányérodat, valaki az asztal túloldalán rád mosolyog.

„Úgy nézel, mintha még sosem ettél volna ilyet.”

Bele sem gondolnak, mit jelenthet egy evészavarral küzdő ember számára egy ilyen megjegyzés. Talán csak heccelni akarnak. Társasági gesztusnak szánják.

De neked összeszorul a gyomrod. Alig tudod felemelni a villát. Nem az jár a fejedben, milyen gusztusosan néz ki az étel — kockázatelemzést végzel. Mennyire lenne feltűnő, ha nem ennél? Tudnád úgy tologatni az ételt a tányéron, hogy úgy tűnjön, ettél belőle? Vagy inkább próbáld elütni egy viccel, mondd azt, hogy nem is vagy igazán éhes?

Közben belül az idegrendszered egyszerre üvölti egymásnak ellentmondó parancsokat.

Sok felnőtt számára ennek az élménynek neve van: elkerülő/korlátozó táplálékbeviteli zavar, vagyis ARFID.

És ez nem a válogatósságról szól.

A bejegyzés megírása után illusztrációként képet keresgéltünk, és arra jutottunk, hogy egyszerűen nem tudunk olyan képet találni, ahol egy ARFID-os személy egy nagyobb társasággal együtt eszik, és az általa megélt feszültség, szorongás bármilyen módon tetten érhető lenne a megfigyelő számára. Az evés olyannyira közösségi élmény, hogy minden képen ez az aspektusa: az együtt nevetés, a beszélgetés, a kapcsolódás van a középpontban. A jelenet, amit a képen láthattok, nem valódi, hanem AI által generált. Talán nektek is feltűnt, hogy enyhén szürreális, ahogy a társaság totálisan figyelmen kívül hagyva az egyikük diszkomfort érzetét jókedvűen vacsorázik. Segíthet elképzelni, mennyire nehéz ARFID-osként megtörni ezt az általános jó hangulatot, és magunkra vonni a figyelmet amiatt, hogy nem úgy eszünk, ahogy mindenki más....

Az ARFID életkortól függetlenül bárkit érinthet. Sok gyermek, aki az ARFID kihívásaival küzd, ezekkel a kihívásokkal élő felnőtté válik, és van, akiknél a tünetek először felnőttkorban jelentkeznek pl. egy nyeléssel/fuldoklással kapcsolatos traumatikus esemény után vagy tartósan fennáló emésztési zavarokat követően.

Ennek ellenére sokan gondolják úgy, hogy az ARFID „gyermekbetegség”, hiszen 2013 előtt még nem létezett hivatalos diagnózisként. Akkoriban a „csecsemő- vagy kora gyermekkori táplálási zavar” megnevezést használták, amely kizárólag kisgyermekekre vonatkozott, és a tüneteknek hatéves kor előtt kellett megjelenniük.

Mivel a diagnózis viszonylag új és még ma sem teljesen közismert, sokak fejében tovább él az a régi szemlélet, hogy ez csak gyerekeket érinthet. A szakmai álláspont azonban ma már egyértelmű: az ARFID bármely életkorban előfordulhat.

Más evészavaroktól eltérően az ARFID mozgatórugói között nem szerepel a negatív testkép, a szorongás nem a kalóriákról szól. Hanem magáról az ételről — az állagáról, a kiszámíthatatlanságáról, az elfogyasztása utáni következményekről, vagy akár az étel iránti érdeklődés hiányáról van szó.

Az ARFID-dal élő felnőttek gyakran rendkívül motiváltak arra, hogy jobban legyenek: szeretnének enni, szeretnének teljes mértékben, szorongás és szégyen nélkül részt venni az életükben. Sok felnőtt számára a kihívás nem csak az, hogy segítséget keressenek. Sokkal inkább az, hogy olyan kezelést találjanak, amely kifejezetten az ARFID felnőttkori megjelenésére van szabva.

Nem látjuk, mi zajlik a színfalak mögött

Mivel az ARFID-ot csak 2013-ban ismerték el hivatalos diagnózisként, a szakemberek jelentős része még mindig nincs felkészítve arra, hogy felismerje és foglalkozzon vele – különösen, ha felnőtteknél jelentkezik. Emiatt könnyen kerülhetsz olyan helyzetbe, hogy válogatósnak, dramatikusnak vagy gyerekesnek bélyegeznek ahelyett, hogy valóban meghallgatnák a panaszaidat.

Sőt, az is elképzelhető, hogy a tüneteidet bagatellizálja a környezeted, hiába próbálsz segítséget kérni.

Az evészavarokkal küzdő emberekről sokan még mindig azt feltételezik, hogy súlyproblémáik vannak – holott evészavar bárkivel előfordulhat, kortól, nemtől és testalkattól függetlenül.

Ez az ARFID-ra is igaz. A magasabb testsúly egyáltalán nem zárja ki a súlyos tápanyaghiányt, és ha a testsúlyt használják fő diagnosztikai szempontként, az ARFID-dal élőket könnyen félre diagnosztizálják (pl. anorexiát gyanítva vagy a tüneteket az OCD számlájára írva) vagy egyáltalán nem diagnosztizálják.

Ha olyasmivel küzdünk, amit mások nem értenek, félreértenek, vagy egyszerűen csak legyintenek rá, az igen intenzív szégyenérzettel tud járni. Ami arra ösztönöz, hogy tanuljuk meg elrejteni, leplezni a tüneteinket. A saját erőforrásainkra támaszkodva alakítunk ki megküzdési stratégiákat – amelyek azonban végső soron még nehezebbé teszik a szakemberek számára a felismerést és a diagnózis felállítását. Ezen megküzdési stratégiák évekig tartó ismétlése által bekövetkező berögződésnek köszönhetően pedig még hosszadalmasabbá válik a felépülés vagy a javulás elérése.

A felnőtteket érintő egyedi kihívások

·    Az ARFID-dal kapcsolatos tévhitek és a tünetek hosszú éveken át tartó maszkolása miatt a diagnózis gyakran késik, vagy teljesen elmarad. Mire valaki eljut egy szakemberhez, sokszor már olyan mélyen beépültek a megküzdési stratégiái, hogy a valódi tünetek nehezen láthatók – sem kívülről, sem belülről.

·    A felnőtt élet tele van olyan helyzetekkel, ahol az evés elkerülhetetlen elvárás – munkahelyi ebédek, csapatépítők, randevúk, családi összejövetelek, vakációk. A közös étkezésben való részvétel megtagadása vagy a különleges igények jelzése magyarázatot, esetenként kellemetlenkedést von maga után. Ez folyamatos, nehezen megkerülhető nyomást jelent.

·    Felnőttként az ember általában egyedül navigál az egészségügyi rendszerben – sokszor úgy, hogy saját orvosát kell felvilágosítania az ARFID-ról, miközben küzd azért, hogy komolyan vegyék. Nincs mellette szülő, aki utánajárna a lehetőségeknek, megszervezné a terápiát, vagy képviselné az érdekeit. A felépülés felelőssége teljes egészében az érintett vállán nyugszik – miközben esetleg éppen azokkal a mindennapi kihívásokkal küzd, amelyek a kezelést szükségessé teszik.

·    Sokan felnőttkorra már teljesen azonosulnak a betegséggel – azt személyiségük részének, jellemhibájuknak tekintik, nem pedig egy felismeretlen állapotnak. Az évek során felhalmozódott kritika, a kínos helyzetek és a sikertelen étkezési kísérletek mély nyomot hagynak. Ez könnyen önhibáztatásba fordulhat, és jelentős szégyenérzettel járhat – ami önmagában is megnehezíti, hogy az érintett segítséget merjen kérni.

·    A partnerek, házastársak, barátok vagy akár a saját gyerekeink sem értik meg mindig, mi zajlik bennünk. Ha visszautasítjuk az ételt, amit valaki szeretettel készített, az könnyen elutasításnak vagy sértésnek tűnhet a másik fél számára – még ha szó sincs erről. Az évek során felhalmozódó félreértések frusztrációhoz, fokozatos eltávolodáshoz, végső soron izolációhoz és konfliktusokhoz vezethetnek.

·    A gyerekkori ARFID mellé a társuló állapotok általában párhuzamosan léteznek – felnőttkorban azonban ezek gyakran egymásra rétegződnek, és sok esetben éppen a felismeretlen, kezeletlen ARFID következményeként alakulnak ki. Az évek során felhalmozódó szégyenérzet, a folyamatos maszkolás okozta kimerültség, az ismétlődő negatív élmények és a krónikus tápanyaghiány mind hozzájárulhatnak a szorongás, a depresszió vagy más állapotok kialakulásához. Ez azt is jelenti, hogy ha csak a társuló állapotokat kezelik az ARFID-ot figyelmen kívül hagyva, a kezelés eredménye korlátozott marad.

·    A biztonságosan fogyasztható ételek beszerzése felnőttként komoly logisztikai és anyagi terhet jelenthet – ezek az ételek gyakran drágák, nehezen elérhetők, vagy egyszerűen megszüntetik őket. Mindehhez hozzáadódnak a terápia, a dietetikai tanácsadás és a mentálhigiénés ellátás költségei, amelyeket felnőttként általában saját zsebből kell fizetni. Az élelmiszerbevásárlás, a főzés és a takarítás felnőttként jóval nagyobb terhet jelent, mint gyerekkorban – hiszen ezek a feladatok teljes egészében az érintett vállán nyugszanak. Ha egy ADHD-val, autizmussal és ARFID-dal élő felnőttnek a főzés túl egyhangúnak vagy éppen túl megterhelőnek tűnik, az eredmény sokszor egyszerűen az, hogy nem eszik.

Hogyan nézhet ki a felépülés és hogyan tud segíteni egy pszichológus, illetve mentor

A felépülés nem feltétlenül jelenti azt, hogy valaki „normálisan" fog enni (az idegrendszerünket nem tudjuk teljesen áthuzalozni, a szenzoros érzékenység nem fog megszűnni) – hanem azt, hogy az érintett a saját tempójában, a saját igényeinek megfelelően juthat el egy olyan állapotba, ahol az evés kevésbé félelmetes, kevésbé korlátozó, és kevésbé hat ki az életminőségére.

A pszichológus feladatai közé tartozik a szenzoros profil feltérképezése, az esetleges társuló állapotok (ASD, ADHD, szorongásos zavarok) azonosítása, illetve a páciensek  nyújtott pszichoedukáció ezekkel kapcsolatban. A saját tapasztalataink szerint a felnőtt evészavaros páciensek esetében a hosszú, és sokszor nem kellő empátiával kezelt betegség miatt sokszorosan nehéz már maga a segítségkérés is, illetve a segítségnyújtásnak nagyon személyre szabottnak, adott esetben neuroaffirmatívnak, illetve LGBTQ+ barátnak kell lennie. ARFID esetén kiemelten fontos az idegrendszeri sajátosságok figyelembe vétele, az, hogy „együtt dolgozzunk” az idegrendszerrel, és ne ellene. Az expozíciós terápia minden esetben a pácienssel való közös egyeztetés eredménye, ahol az ő érzékenységeit, prioritásait és traumáit a pszichológus tudatában van, azokra figyel és nem kényszerít rá semmi olyasmit, amit ő maga nem szeretne. A páciens autonómiájának tisztelete az alappillére ennek a munkának, ahol az eltérő idegrendszeri fejlődésmenetet nem kijavítandó hibának, hanem megismerésre érdemes, felfedezendő területnek tekintjük. Erről a közös, biztonságos alapról tud indulni maga a kezelés, amiben a betegség típusától és az egyéni sajátosságoktól függően több irányból indulhatunk el.

Ez magában foglalhatja:

·    a tolerált ételek körének fokozatos és biztonságos bővítését,

·    az étkezéssel kapcsolatos félelem és szorongás csökkentését,

·    az étkezési és társas helyzetekben való magabiztosság újjáépítését,

·    a tápanyagellátottság és energiaszint javítását,

·    valamint az érzelmi szabályozást és egészségesebb megküzdési stratégiák kialakítását.

Nagyon fontosnak tartjuk, hogy bár igaz, hogy az idegrendszerünket nem tudjuk teljesen áthuzalozni, azonban új idegkapcsolatokat, idegpályákat nap mint nap, pillanatról pillanatra létrehoz az idegrendszerünk. Most, ezeket a sorokat olvasva is kialakulnak új neuronális kapcsolatok az agyadban, amelyek kihatnak majd a már meglevő idegi áramkörökre is. A neuroplaszticitásnak köszönhetően igenis sok minden megváltoztatható, akár idegrendszeri szinten is, és pontosan ez az, amire törekszünk. Még az évtizedek óta fennálló betegségek esetén is át lehet formálni a páciensek étkezéshez való viszonyát, illetve az élményt, amit az jelent számukra. Apró, pici, de kedves és következetes lépésekkel. A folyamatot ahhoz tudnám hasonlítani, mint amikor az ember elkezd megtanulni egy új hangszeren játszani, vagy egy teljesen új sportot elsajátítani. Ilyenkor nem várjuk, hogy azonnal jó legyen benne, sőt, igazából mindannyian tudjuk, hogy a legjobb, amit várhatunk, az valami borzalmas nyekergés lesz a hegedűn, vagy hatalmas esések a snowboard-dal. Az, hogy az elején nehéz, természetes. Minden változás nehéz, különösen azok, amiket hosszú évek, évtizedek rutinjai előznek meg.

És itt jön a képbe az evészavar mentorálás, ami egy teljesen új, és Magyarországon még viszonylag ismeretlen terület. A pszichológus és a mentor munkája kiegészíti egymást, mivel másban tudunk a páciensek segítségére lenni. Pszichológusként a „miértekkel”, a társuló állapotok felismerésével, az esetleges traumákkal, egyéb pszichés terhek, a családi, illetve párkapcsolati nehézségek enyhítésében tudunk segíteni, míg egy mentor a „hogyanban” tud hatékony támogatást nyújtani. A pszichológushoz kötötten, általában heti-kétheti, vagy akár még ritkábban jutsz el, míg a mentorálás egy folyamatos kapcsolattartást jelent. A mentor ott van a mindennapokban veled, amikor nem érzed magad képesnek egy új étel megkóstolására, vagy amikor az idegrendszeri túlterhelődés miatt képtelen vagy eldönteni, hogy hogyan kezdj hozzá egy étel elkészítéséhez, vagy akár a bevásárláshoz.

Egy evészavar felépülési mentor abban tud segíteni egy ARFID-os személynek, hogy

·    strukturált keretet és személyre szabott felépülési tervet nyújt a tartós változáshoz – azok számára, akik nem egyedül szeretnének végig menni ezen az úton.

·    A mentorálás folyamatos szöveges támogatást biztosít a mentorálási foglalkozások között,

·    közös étkezésekkel fokozatosan vezet új ételekkel való megbarátkozás irányába,

·    és érzelmi támaszt nyújt az étkezések körüli nehéz pillanatokban.

·    Emellett konkrét megküzdési stratégiák kialakításán keresztül segít a szorongás kezelésében,

·    támogatást nyújt a fenntartható napi rutinok kialakításában,

·    szükség esetén pedig a mentor együttműködik családtagokkal vagy más szakemberekkel is – hogy a támogatás ne csak a foglalkozások során, hanem a mindennapi életben is érezhető legyen.

Ha kíváncsiak lettetek, hogy mi is pontosan az evászavar-felépülési mentorálás, miben különbözik a terápiától és hogyan egészíti ki azt, a következő blogbejegyzésből megtudhatjátok, addig is itt tájékozódhattok:

https://www.edrecoveryroadmap.co.uk/hu

 Lovas Sándor (evészavar-felépülési mentor) és Demetrovics Orsi (pszichológus)